Gönüllü olarak başladı, dernek kurup, farkındalık yarattı
Isparta Nefes Otizm Derneği Başkanı Fatime Sarıyıldız, derneğin kuruluş süreci, amaçları ve otizmli bireylerle yürütülen çalışmalara dair önemli açıklamalarda bulundu.
Dernek Başkanı Fatime Sarıyıldız, otizmli bireylerle çalışmalarına gönüllülük esasına dayalı olarak başladığını belirterek, “2015 yılında kurulduk. 2010-2011 gibi otizmlilerle çalışmaya başladım. Daha önce gönüllü olarak destek oluyordum. Farklı etkinlikler yapıyorduk, faaliyetlerine destek oluyordum ya da farkındalık çalışmalarına destek veriyordum. 2015’te Ömer Sülek hocamla, gönüllülerimiz ve ailelerimizle beraber derneğimizi kurduk. Kuruluş amacımız farkındalığı sağlamak” dedi.
“Kamudaki farkındalığı artırmak için tüm kurumları ziyaret ettim”
Otizmin nörogelişimsel bir bozukluk olduğunu hatırlatan Sarıyıldız, “Bu farklılığın Isparta’da daha bilinir hale gelmesi için çalışmalar yaptık. İlk tanıda ya da ileri dönemde de olabilir; ailelere destek olmak, toplumsal farkındalık, kamudaki farkındalığı sağlamak bizim amacımızdır. Kamudaki farkındalık için ilk etapta şunu yaptım ben; tüm kurumlara ziyaret sağladım. Bunu daha önce gönüllü olarak destek verirken de yapmıştım. Dernek kurulduktan sonra Halk Sağlığı, Sağlık Müdürlüğü, Milli Eğitim, Sosyal Hizmetler, RAM, üniversite, diş hekimliği, hastaneler, İŞKUR, SGK, Aşevi, Sosyal Yardımlaşma Vakfı gibi kurumlarla bağlantı kurduk, seminerler düzenledik, etkinlikler yaptık” diye konuştu.
“Psikolog ve avukat desteği aldık, seminerler düzenledik”
Dernek faaliyetlerine dair bilgi veren Sarıyıldız, “Otizm bulaşıcı olmayan hastalıklar grubuna giriyor. Halk Sağlığı Müdürlüğü ile ortak seminer ve programlar düzenledik. Sosyal Hizmetler ile özel günlerde psikolog ve sosyal hizmet uzmanı desteği aldık. Aileler sosyal haklarını bilmiyor. Biz de bu konularda avukat desteği aldık. Halk Sağlığından psikolog desteğiyle seminerler verildi. Okullarda, liselerde, üniversitelerde Ömer hocamızla birlikte özel eğitim seminerleri düzenledik. Üniversite kulüpleriyle ortak etkinlikler gerçekleştirdik” ifadelerini kullandı.
“Film çektik, gala yaptık, kamplar düzenledik”
Otizme dair toplumda farkındalık oluşturmak amacıyla kısa film çalışmaları da yaptıklarını söyleyen Başkan Sarıyıldız, “Belediyeyle birlikte farkındalık çalışmaları ve çeşitli etkinlikler yaptık. Dernek olarak kısa film çektik, film galası düzenledik. Ulusalda çıkan bir otizm filmi vardı, yapımcılarıyla görüştük, Centrum Garden’da film galası yaptık. Üniversiteden hocalar ve öğrencilerle birlikte yaptık. Katılımı bu şekilde sağladık” dedi.
Gençlik ve Spor Bakanlığı ile yapılan çalışmalara da değinen Sarıyıldız, “Gençlik kamplarımız oldu, çocukları aileleriyle birlikte kamplara götürdük. Eğirdir’de engelli kampı yaptık, bungalovlarda konaklama sağladık. Üniversitenin Spor Bilimleri Fakültesi dekanıyla görüştük, çok destek verdiler. Hocalarımız ve öğrenciler engelliliği ve otizmi daha yakından tanıdı. Hala devam eden sportif çalışmalar var” diye konuştu.
“Derneğimizin yeri yoktu, belediye tahsis etti”
Derneğin uzun süre fiziki bir mekanı olmadığını söyleyen Sarıyıldız, “Daha önce bizim derneğimizin yeri yoktu. 2 yıl önce belediye sağ olsun burayı bize tahsis etti. Halk Eğitim’den hoca desteği aldık, kurslar açtık. Öğrencilerimiz gelmeye başladı. El sanatları kursları açılıyor. Okuldaki ödevlerini burada yapan çocuklar var. Yaz tatillerinde de burası açık. Halk Eğitim desteği olduğu sürece burayı açık tutabiliyoruz” şeklinde konuştu.
“Ailelere nefes aldırmaya çalışıyoruz”
Otizmli çocukların ailelerine destek vermenin derneğin temel hedefi olduğunu vurgulayan Sarıyıldız, “Aileleri de buraya davet ediyoruz. Bazen kreş, bazen etüt merkezi gibi çalışıyoruz. En büyük hedefimiz aileyi dinlendirmek. Onlara ‘çıkın bir dolaşın, arkadaşlarınıza gidin, kendinize vakit ayırın’ diyoruz. Örneğin mahkemesi olan bir anne ‘çocuğumu bırakabilir miyim?’ diyor, tabii diyoruz. Bunu planlı programlı şekilde yapıyoruz. 2 öğretmene 2 çocuk düşecek şekilde çalışıyoruz. Çünkü öfke nöbetleri olabiliyor ve sayı artınca müdahale zorlaşıyor” dedi.
“Hiçbir gelirimiz yok, kermes bile yapamıyoruz”
Derneğin mali açıdan çok zorlandığını vurgulayan Sarıyıldız, “Her gün yemek çıkarıyoruz, bunu kendi imkanlarımızla yapıyoruz. Hiçbir gelirimiz yok. Kermes bile yapamıyoruz çünkü çocuklarımız çok ağır durumda. Ailelerin gelip orada bekleme şansı yok. Gönüllü ya da öğretmenlerle de yeterli olmuyoruz. Ailelere ‘çocuğunu bırak, sen burada bekle’ diyemem, vicdanım el vermiyor. Bizi bilenler zaman zaman üç beş kuruş yardım ediyor, nadiren paket yardımı geliyor ama çok zorlanıyoruz” şeklinde konuştu.
“Otizmli çocukların anneleri çoğunlukla yalnız”
Ailelerin yaşadığı sosyal zorluklara da değinen Sarıyıldız, “Otizmlilerde ya da genel olarak engelli çocuklarda, ama özellikle otizmlilerde şöyle bir durum var: Erkekler anneye çocukları bırakıp gidiyor. Kadınlar bu durumu tek başına baş etmek zorunda kalıyor. Maddi imkanları yok, devletin verdiği maaşı alıyor, şartlar uygunsa sosyal yardımı alıyor, toplamda 16 Bin lira ediyor. Ama o çocuk markete gittiğinde bir şey gördü mü direkt açıyor ve yiyor. Sen de onu ödemek zorunda kalıyorsun. Bu durumla baş etmek hiç kolay değil” dedi.